Mucopatiënte van Leonie heeft herstelde longfunctie

1 maart 2021

Op 22 februari stond er een artikel in de Gazet van Antwerpen over Sophie Huysmans. Sophie was één van mijn eerste patiënten en ze heeft muco

Met muco word je geborgen en het tast meer aan dan enkel de longen. Het veroorzaakt verstoppingen in de luchtwegen, het maagdarmstelsel, de lever, de zweetklieren en de geslachtsorganen doordat de slijmen taai worden. Als gevolg moeten mucopatiënten elke dag medicatie nemen, op hun voeding letten, therapie volgen… om hun levensduur zo lang mogelijk te lengen.

Enkele feiten:

  • 1/22 belgen is drager van de ziekte!
  • Zijn beide ouders drager van de ziekte is de kans 1/4 dat het kind de ziekte heeft.
  • Muco is tot nu toe ongeneeslijk.
  • Het wordt niet standaard gedaan maar je kan jezelf testen. Ik heb het alvast gedaan.

Sophie vertelt over Kaftrio. Een medicijn dat haar leven veranderd heeft. De laatste keer dat ik haar heb gezien is ondertussen meer dan twee jaar geleden. Haar longfunctie was met moeite nog 30%. Ze deed er alles aan om haar gewicht omhoog te krijgen maar ze kwam met moeite een kilo bij. Toen al zat ze in een voortdurende twijfel of ze een longtransplantatie zou ondergaan. Zo’n operatie is risicovol en neem je dus niet licht! In het artikel lees ik dat haar longfunctie verder gezakt was naar 24%. Door het medicijn is ze 7kg bijgekomen en is haar longfunctie gestegen naar 40%. Ze werkt fulltime en dit was voor haar niet mogelijk in de tijd dat ik haar dagelijks zag. ONGELOOFLIJK! Ik was zo blij toen ik dit las. Dit wens ik alle patiënten toe met heel mijn hart.

De mucovereniging is reeds jaren aan het vechten voor de terugbetaling van Orkambi (voor kinderen tot 12 jaar) en Symkevi (voor patiënten ouder dan 6). Net als Kaftrio werken deze medicijnen daar waar de ziekte veroorzaakt wordt in het lichaam i.p.v. enkel de symptomen te bestrijden. Elk medicijn werkt voor een beperkte groep patiënten en Kaftrio werkt voor de breedst mogelijke groep. Het is een revolutionair medicijn. Hoe sneller deze medicatie ter beschikking wordt gesteld van de patiënten, hoe beter.

Wil je graag meer info over respiratoir kinesitherapeute Leonie? >>


keyboard_arrow_up

{{ popup_title }}

{{ popup_close_text }}

x